他，一个真正为别人拼命的人

2019年，蔡磊被发现涉嫌渐冻人*次。医生紧张地说，你的情况不太好，要住院。

蔡磊不假思索地下意识回答:住院？我没时间了！

他走出医院后，要回复邮件，还要加班。

几天后，随着命运的判决正式传达，他的左手再也抬不起来了。

用他的话来说，“感觉身体都空了。”

刚结婚一年多，儿子几个月大，事业蒸蒸日上。他的大脑一片空白。

经过了解，他发现国际上对渐冻症的药物研发相对缓慢，这种罕见的疾病已经折磨了1000多万人。

始终不屈的他，决定无药自医，用堂吉诃德的精神与病魔抗争到底。

1.一直在战斗的人们

如果命运的齿轮真的逆转，那么对蔡磊来说，那一天就是2019年9月30日。

在此之前，他的生活几乎是一路小样。

蔡磊1978年出生在河南商丘，他的家庭非常贫困。

从小他就要穿打补丁的衣服，从垃圾堆里捡别人扔掉的玩具。

后来，当兵的父亲退伍，一家人搬进了部队大院。我以为生活会改善。

但也有人住在有暖气的楼房里，冬天却只能住在没有暖气、室内结冰的平房里。

蔡磊记得那时他不得不在家里穿厚棉衣。即使他盖着被子保暖，手上的冻伤也是不可避免的。

尽管如此，蔡磊并不感到自卑。他从小被父亲教育要努力，在学业上打败了周围所有的孩子。

从小学五年级开始，他每天4点起床，跑步，打拳，背英语。无一例外，他在大多数考试中都是全班第一。

因为他学习出奇的好，被同学戏称为“外星人”。

这个外星人名副其实。高二那年，他高考得了高分，抱着试一试的心情考上了中央财经大学。

然而，在我大三的时候，发生了一件意外，父亲被确诊为肝硬化晚期。

这个病不是绝症。如果能花几十万块钱移植一个肝脏，或许能延续生命。

但在那个时候，蔡磊的家庭每月只有几千美元，他们负担不起。

最后，他看着父亲一天天消瘦下去。

父亲死于疾病，也死于贫困。考虑到这一点，蔡磊觉得他需要变得更强大来保护他所有的家人。

大学毕业后，蔡磊进入了基层税务机关。四年后，他以全国统考第三名的成绩考上了母校的公费研究生。

研究生毕业后，蔡磊加入三星，然后加入万科，从税务经理到首席税务师。

“越难，越有挑战性。”

“只要我在蔡磊开始做的事，你就不能做，因为我不想死，你也不想死.”

次年获得“中国十大会计”称号，同期获奖者包括时任财政部部长楼继伟。

2.如果没有药，就自己做。

确诊渐冻人的那天，医生用手在桌子上画了一个20厘米左右的长度，说:“如果你的寿命有这么长，那还剩下这些。”

蔡磊，剩下的只有一个手指宽。

他问:“那不是死吗？”

医生没有直接回答，只是劝他好好照顾，延长生命是有可能的。他明白医生的意思。不要制造麻烦。他可以救他的命。

但他不是那种人，他说:

要么摆脱这个病，要么摆脱这个病。

生病后，蔡磊像以前一样忙碌，每天工作超过16个小时，只有除夕夜和家人团聚3个小时。

与此同时，这个曾经试图抓住一切的人正在失去控制。

他的左手完全抬不起来，需要妻子帮他吃饭、洗脸、刷牙。过去他不得不穿的西装已经完全难倒了他——几乎不可能自己一颗一颗地扣上扣子。

残忍还在于他有意识地看着自己的身体一点点僵硬，就像他曾经看着自己的父亲一样。

在了解中，他了解到渐冻人的发生率约为十万分之一点六。200年来，全球1000多万患者无一治愈，大多数患者确诊后存活时间只有2-5年。

目前全球已知渐冻症患者50万人。名为利如泰的药物每月每盒价格约为4000元。如果服用18个月以上，或许可以延长寿命2-3个月。

医学上之所以一直没有相关突破，最重要的原因是患者数量少，市场狭窄，很少有人愿意去开发。

在所有去医院的探访都无果后，有人跟蔡磊开玩笑说，这种“绝症”只有王母娘娘和外星人才能治好。

这使他几乎绝望地醒来。谁说“异类”不能是小时候被同学当成小霸王、异类的那个自己？

“如果你想挑战，就挑战一个大的。如果世界上没有药，那就自己做吧！”

从此，他把找到逐渐冻僵的疾病的解决方案，当成了自己新的“创业”机会。

首先，他在自己的领域运用了大数据和互联网工具，为医生和科研机构提供了足够多的样本案例。

此前，即使是业内权威的医生，一生中遇到的患者也非常少，很难做样本研究。

蔡磊称这个过程为“拼图游戏”。

最近四年，他一直在各大城市路演、采访、加入渐冻人患者，说服更多的患者出来提供样本。

样本组成立后，他还准备“打破旧的游戏规则，直接对接基金、实验室、医院、药企、患者，尽可能缩短时间。”

这样的忙碌让他几乎每天晚上都睡得很晚。

刚住院的时候，同病房的病人问他，我打呼噜你能睡着吗？蔡磊回答说，只要我先睡觉，我就没事。

那天晚上，蔡磊一直工作到凌晨。他发现他的病人还醒着，于是问他为什么。没想到，病人回了一个灿烂的笑容，老老实实地说:“我等你先睡！”"

这是蔡磊第一次清晰明了地看到其他渐冻人患者，也让他更加坚定:

我们不能让这些善良的人就这么走了。

中国千万个家庭不能被渐冻人症拖垮。

后来，在一次采访中，有人问蔡磊，你的动机中有百分之多少是对你的病人负责？

他回答:“一大半，如果只考虑自己，我可以慢慢等死，他们不行。”

3.为后来者举火把

蔡磊的努力取得了成果。

目前，他已经建立了遍布全球的渐冻症科研数据平台、上亿美元的基金和动物实验基地。

通过资金的准备、资源的整合、专家的分析，蔡磊自行加快了20-50倍的渐冻人药物的研发；

参与并推动80多项药物研发流水线，失败30多次，3年推动R&D投资10亿+；

他发起冰桶挑战，到处布道，接受采访，出版了记录自己病情的书《相信》，宣传渐冻人，登上热搜，引起社会广泛关注。

即便如此，他还是觉得不够。

他开始问自己，如果这场战争结束了，他还能做什么？

他想到了自己的身体，这是他能射出的最后一颗子弹。

2022年，蔡磊亲自签署了*脊髓和脑组织捐赠协议，在随后的几天里，他呼吁患者签署捐赠，促成了1000多份协议的签署。

这些都将成为我国渐冻症研究领域的珍贵样本。

1000多名渐冻人患者签署了捐献协议。

看到资金无法支撑渐冻人领域的研究，蔡磊想到了直播带货:卖自己认为符合商业逻辑的产品。去年11月，他的妻子也加入了直播。

直播的收入大部分用于渐冻人的研究领域。

今年5月，45岁生日当天，《蔡磊破冰站》直播间粉丝突破50万。

他发朋友圈宣布自己“再次创业成功”。

新药研发有一个“双十定律”，即研发一种新药平均需要10年，10亿美元。

蔡磊知道他所有的努力可能都不会有结果。

但他生到死，更有信心和希望。

“普通人的国家不应该是蔡磊的国家。普通人做不到的，应该是蔡磊努力去做的。”

面对倒下的病人，难以发作的疾病，虽已万人逝去。

“我比他们强，身体比他们强，能力比他们强，资源比他们多。如果我不这么做，他们都会死，我也会死。”

8月25日，#渐冻人蔡磊说他在准备自己的葬礼，登上了热搜。原因是在最近播出的《医生》节目中，他非常坦率地谈到了死亡。

视频中，因为病情扩散到了胸部，他的声音已经变得尖锐，很多语调和吐字都很难准确把握。

但他面对疾病不气馁不低头的态度，还是激励了无数网友。

这就是蔡磊在书中写的“信仰的力量”。

这种力量拯救了生命，拯救了人，也能影响到其他抑郁的，对生活失去信心的普通人。

疾病仍在折磨着他，但蔡磊仍然“相信”。

他说自己还是以前那个嚣张的人:“要不是嚣张，我也不会这么做。你必须来自傲慢和堂吉诃德的斗争，你只能战斗，仅此而已。没别的。”

2005年，乔布斯在斯坦福大学毕业典礼上说:“记住你会死”是我这辈子遇到的最重要的座右铭。它帮我指出了人生中重要的选择。"

世界上有一种英雄主义，就是认清生活的真相后，依然热爱生活。

蔡磊可能到死都得不到他想要的结果，但他在随时离开的人生意义上取得了成功。

为了问蔡磊最后一点私心，他讲了一个故事:

这几年，因为忙于渐冻人相关事宜，他很少有时间陪儿子。

有一天，他问儿子，他长大后的梦想是什么？

对这种病一无所知的儿子脱口而出:“我要治好我爸爸的病。”

蔡磊坚定地说，我知道我不能永远陪在他身边，但至少，当他将来想起他的父亲时，他会微笑而不是痛苦。

因为他的父亲，他值得骄傲。